Pomáhej na Vlnách: Příběh Matěje
Vstupenky na utkání s Kometou v prodeji ZDE
Matěj Židlický přišel na svět jako zdravé miminko, časem začali rodiče zjišťovat, že s Matějem není něco v pořádku. Po sérii vyšetření už znali diagnózu – Angelmanův syndrom, tedy velmi vzácné onemocnění, kterým v republice trpí pár desítek dětí. Je to nemoc, co se nedá vyléčit. Díky správné péči a rehabilitacím je přesto možné projevy nemoci značně zmírnit.
Angelmanův syndrom je vzácná genetická vada na patnáctém chromozomu. Onemocnění lze prokázat pouze cíleným genetickým testem. Ten není součástí standardního vyšetření během těhotenství při odběru plodové vody. První odlišnosti lze pozorovat po narození. Přesně jak se to stalo v rodině dnes už sedmnáctiletého Matěje. Vzácnou nemocí trpí v republice zhruba 50 dětí.
„Pomaličku to roste, protože se zlepšila diagnostika. Oficiálně je to několik desítek, neoficiálně se uvádí, že může být až desetkrát vyšší, právě kvůli špatné diagnostice v minulosti. Angelmanův syndrom patří mezi vzácná onemocnění, projevuje se mentální retardací, neschopností verbální komunikace, epileptickými záchvaty. Těch příznaků je mnoho,“ říká Matějův otec Petr Židlický.
Během svého života dosáhnou děti s AS mentálního věku maximálně na úrovni tříletého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopny samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby.
„Díky své zvídavosti a lepší schopnosti soustředit se ve vyšším věku jsou děti částečně schopny učit se neustále novým dovednostem, což nás jako rodiče motivuje k tomu, abychom s Matějem i nadále pilně pracovali a pomohli mu co nejlépe vyšlapat jeho cestu životem,“ dodává otec Matěje a pokračuje.
„Matěj je velice společenský, miluje kontakt s přáteli, se svými kamarády ze speciální školy a stacionáře. Miluje vodu a koupání, grilování a také živou hudbu. Proto když je to jen trochu možné, snažíme se s ním i jeho mladším bratrem Šimonem navštěvovat různé koncerty. Také si rád užívá společné projížďky na speciálním tandemovém trojkole.“
„Přes všechny pokroky, které se nám již podařily, se neustále objevují nové překážky a výzvy. Je to ale právě Matěj, který nás jako rodinu tak silně stmeluje a motivuje k tomu poprat se se vším, co život přináší,“ říká o Matějovi jeho otec.
O projektu Pomáhej na Vlnách
HC Energie se rozhodla připojit k charitativnímu projektu dlouholetého oficiálního partnera klubu Agentury Vlny. Ta v letošním ročníku akce s názvem Pomáhej na hudebních vlnách podpoří výtěžkem z koncertů čtveřici handicapovaných dětí z regionu - Matěje, Vojta, Martina a Jindra. Jejich příběhy Vám postupně představíme v průběhu prosince.
Na projekt, který podporuje také Nadační fond Františka Štěpánka, Rádio Kiss a Rádio Beat, věnuje HC Energie 5% z každé prodané vstupenky na utkání s Kometou. Stejnou částku jako Energie věnuje také Agentura Vlny a MP Vzduchotechnika. Pozadu ale nezůstanou ale ani další subjekty spjaté se zápasy Energie. Příspěvek z tržby v den zápasu také společnost Allsports provozující fanshop v KV Areně i provozovatel VIP restaurace společnost La Fresca. Akci podpoří rovněž MBP Gastro spravující občerstvení v hale během domácích extraligových zápasů.
Finančně přispívat můžete ale i vy:
- bankovním převodem na transparentní účet 131-386830217/0100
- pomocí QR kódu
